僕が出来る事・・・こんなことしかできないけど

ひろきくん、頑張れ！

情報

50万人に1人の難病「拘束型心筋症」の永田大輝（ながたひろき）君の、心臓移植手術を応援するページです。公式Webサイトhttp://hiroki-sukuu.com/（お振込み先やスケジュールは基本データ参照）

ミッション

募金目標の1億4,000万円の達成
◎お振り込み先http://hiroki-sukuu.com/collection/collection.html
◎街頭募金スケジュールhttp://hiroki-sukuu.com/schedule.html

会社概要

「ひろきくんを救う会」事務局
共同代表： 中路 聡　池田 賢一郎　沖見 昌子　小原 由美子　井上 忠輝

説明

京都府相楽郡在住の永田大輝（ひろき）くん（５歳）は３歳の時に、国立循環器病研究センターで精密検査の結果50万人に１人の発症とされる難病の『拘束型心筋症』の診断を受け、現在国内心臓移植待機中です。
拘束型心筋症は、心室の壁が固くなって広がりにくくなる原因不明で、突然死のリスクも高い予後不良の病気です。現在、有効な治療はなく悪化した場合、救命には心臓移植を行うしかありません。
現在、ひろきくんは、数種類の内服治療を受け自宅療養中ですが、症状は徐々に進行し、時間的に余裕がなくなってきています。
2010年７月に改正臓器移植法が施行され、小児への心臓移植が法律上可能となりました。
しかし、実際には、現時点で10歳未満のドナーからの心臓移植は1例しか行われておらず、発症から2年経過したひろきくんが、このまま国内で待機していても助かる可能性はほとんどなく、海外渡航移植が助かる唯一の道と言っても過言では

ありません。
ご両親の永田誠さん・真裕美さんは、「手遅れになる前に心臓移植を受け、ひろきの命をつなげたい」という強い願いを持ち、海外での移植を決断されました。
幸いにも、多くの先生方のご尽力により、米国コロンビア大学病院でうけいれて頂ける事が決まりました。しかし、海外で移植手術を受けるには、健康保険などの公的なサポートが一切ない為、個人では負担できない莫大な費用がかかります。
そこで私たちは、ひろきくんが一刻も早く心臓移植を受けられるように『ひろきくんを救う会』を結成し、募金活動を始めることにしました。
ひろきくんを救うために皆様の温かいご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。

基本情報

【ひろきくんについて】

①氏名：永田　大輝（ナガタ　ヒロキ）
②生年月日：平成19年６月23日
③出身地：京都府 相楽郡

④血液型：O型
⑤好きな事：DVD鑑賞（特に劇場版アンパンマンの皆で力を合わせて戦うシーンがお気に入り）
　　　　　　パソコンでゲーム（アンパンマンやドラえもんのゲーム）
　　　　　　ドライブ（1日1回　近所のスーパーまで気分転換にドライブ。）
　　　　　　お絵かき（アンパンマン、しょくぱんマン、ばいきんまんの絵が得意）
　 歌をうたうこと（アンパンマンの歌は、ほぼ全て歌えます）
⑥好きな食べ物：熱いうどん・ラーメン（真夏でも汗をかきながら食べています）
　　　　　　　　かき氷（家のかき氷器で自分で作ります。インスタントコーヒーをかけて食べるのが気に入っています）
　　　　　　　　緑茶
⑦将来の夢：大きくなったら自分で運転をして色んな所へドライブに行きたい！
⑧願い：ママにうるさく言われる事なく、お茶をたくさん飲みたい。
　　　　山盛りかき氷を食べたい。
　　　　お友達といっしょに公園や、家の周りの空き地で走り回って遊びたい！
　　　　幼稚園へ行ってみたい。
　　　　歩いたり、走ったりしても疲れなくなること。